В Україні продовжують формувати систему допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями за європейськими стандартами. Про ключові кроки держави йшлося під час панельної дискусії до Міжнародного дня рідкісних захворювань, повідомив голова парламентського Комітету з питань здоров’я нації Михайло Радуцький у своїх соцмережах.
«Наша стратегічна мета — щоб кожен пацієнт з орфанними захворюваннями отримував необхідне лікування», — наголосив він.
Радуцький розповів, що це питання обговорювали під час панельної дискусії «Поза межами можливого», приуроченої до Міжнародного дня рідкісних захворювань. У заході взяли участь голова громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша, заступник міністра охорони здоров’я Євген Гончар, директорка департаменту ОМТ ДЕЦ Ореста Піняшко, виконавча віцепрезидентка міжнародної організації Management Sciences for Health Ребекка Колер, а також лікарі та пацієнти.
Під час виступу голова Комітету окреслив основні напрями роботи Комітету та МОЗ у сфері лікування рідкісних хвороб. За його словами, система вибудовується за трьома ключовими напрямами: рання діагностика, закупівлі інноваційних препаратів через договори керованого доступу (ДКД) та формування мережі референтних центрів.
Одним із важливих досягнень він назвав розширення програми неонатального скринінгу до 21 спадкової хвороби за ініціативи Володимира Зеленського. Станом на сьогодні проведено понад 500 тисяч досліджень, що дозволило виявити 489 випадків рідкісних захворювань, зокрема 70 випадків спінальної м’язової атрофії.
Також Радуцький зазначив, що Верховна Рада ухвалила закон про впровадження механізму договорів керованого доступу, який дозволяє державі закуповувати інноваційні препарати безпосередньо у виробників за суттєвими знижками. Минулого року парламент дозволив здійснювати такі закупівлі також за кошти місцевих бюджетів і додатково спрямував 3,2 млрд грн на придбання ліків, зокрема для пацієнтів із рідкісними захворюваннями.
Крім того, Уряд затвердив Концепцію допомоги орфанним пацієнтам. У межах цього документа МОЗ оновлює клінічні протоколи та формує референтні центри. Також нещодавно затверджено Довідник рідкісних захворювань, що має забезпечити перехід від орієнтовних підрахунків до формування реальної потреби та системного обліку кожного пацієнта.
Окремо під час дискусії учасники зупинилися на питаннях оцінки медичних технологій (ОМТ) та подальшого розвитку механізму ДКД. За словами Радуцького, на законодавчому рівні вже створено інструменти для ефективних закупівель, а тепер спільним завданням законодавчої та виконавчої влади разом із громадськістю є розширення доступу пацієнтів до лікування.
У Комітеті регулярно проводять робочі наради для напрацювання рішень в інтересах орфанних пацієнтів та їх подальшої реалізації.
Джерело: thepharma.media
.
