У НСЗУ пояснили, як зробити планові щеплення під час війни
06.07.2022
Спека та серцево-судинні захворювання
08.07.2022

ILLUSTRATION - 03 February 2020, Baden-Wuerttemberg, Backnang: A child suffering from spinal muscular atrophy (SMA) is sitting in a therapy chair. In the foreground is a box of the drug Spinraza next to an angel sculpture with the word "Hope". Children in Germany now have a chance to win a gene therapy for terminally ill babies. The Swiss pharmaceutical company Novartis started the raffle of a treatment with Zolgensma for 100 children on 03.02.2020. It is the most expensive drug in the world, with approximately two million euros for one dose. The therapy is for children under the age of two who suffer from SMA, which causes muscle atrophy and can lead to death in severe cases if left untreated. Photo: Sebastian Gollnow/dpa

МОЗ вперше отримало рідкісні ліки для дітей зі СМА

Тринадцять українських лікарень отримали понад 150 флаконів ліків «Spinraza». Це один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Про це повідомили в пресслужбі Міністерства охорони здоров‘я.

Як розповіла заступниця міністра охорони здоров‘я Марія Карчевич, українські лікарні вперше безоплатно отримують ці ліки для дітей з такою рідкісною хворобою.

«Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше – можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», – прокоментувала заступниця міністра.

В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Одна із рідкісних генетичних хвороб ​​характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.

СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: «Zolgensma», «Evrysdi» і «Spinraza». Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.

Довідка:

«Spinraza» – препарат, зареєстрований компанією «Biogen» (США), який вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек. Підтримувальні ін’єкції потрібні протягом усього життя.

Джерело інформації: https://portal.lviv.ua/

.

Зворотній зв'язок

 

×